Συμμετοχή της ΑΝΑΣΑ στο Patient Engagement Open Forum 2026
Πραγματοποιήθηκε το Patient Engagement Open Forum (PEOF) 2026, στη Σεβίλλη, από τις 2 έως τις 4 Ιουνίου 2026, μία συνδιοργάνωση του European Patient Forum (EPF) με την Οργάνωση «Patient Focused Medicines Development» (PFMD) και την Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών για τη Θεραπευτική Καινοτομία (EUPATI). Το PEOF είναι μια παγκόσμια συνάντηση που συγκεντρώνει ένα δίκτυο οργανώσεων και εκπροσώπων ασθενών με σκοπό να διαμορφωθεί το μέλλον της συμμετοχής των ασθενών στην κλινική έρευνα και την καινοτομία, στις πολιτικές υγείας, καθώς και στον σχεδιασμό και τη βελτίωση των υπηρεσιών υγείας, φέρνοντας τις πολύτιμες γνώσεις και εμπειρίας τους.
Στο πάνελ συζητήσεων πιο διοργανώθηκε στις 2 Ιουνίου, “From Policy to Practice: Unlocking the Secondary Use of Health Data”, παρουσιάστηκαν και συζητήθηκαν οι συστάσεις για τις πολιτικές διακυβέρνησης της κοινοποίησης, της πρόσβασης και της χρήσης των ψηφιακών δεδομένων, που αναπτύχθηκαν στο πλαίσιο του έργου IDERHA. Στο project αυτό συμμετέχει από το 2024 ενεργά ο Γενικός Γραμματέας της ΑΝΑΣΑ, Γ. Σαργιώτης, ως μέλος του Συμβουλευτικής Επιτροπής των Ασθενών (Patient Advisory Board).
Συγκεκριμένα, το IDERHA φέρνει σε επαφή ασθενείς, ερευνητές, ρυθμιστικές αρχές, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και εκπροσώπους της βιομηχανίας, με σκοπό την από κοινού ανάπτυξη συστάσεων και λύσεων διακυβέρνησης που είναι νομικά ισχυρές, λειτουργικά εφικτές και κοινωνικά αποδεκτές. Οι συστάσεις αυτές βασίζονται σε στοιχεία που προέκυψαν κατά τη διάρκεια του έργου και παρουσιάστηκαν στο πάνελ στη Σεβίλλη. Οι κύριοι στόχοι του έργου IDERHA είναι η ανάπτυξη ενός ανοιχτού, Ευρωπαϊκού, κοινού χώρου διαχείρισης ψηφιακών δεδομένων που θα επιτρέπει τη συνδεσιμότητα, την πρόσβαση, τη χρήση και την επαναχρησιμοποίηση ψηφιακών δεδομένων υγείας, καθώς και η διαμόρφωση συναινετικών πολιτικών συστάσεων σχετικά με την πρόσβαση στα δεδομένα υγείας και την έρευνα για τη λήψη αποφάσεων σε θέματα ρύθμισης και Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (HTA).
Στη συνεδρία αυτή δόθηκε ιδιαίτερη προσοχή στον έλεγχο και διακυβέρνηση της δευτερογενούς χρήσης των δεδομένων υγείας για την έρευνα και τη χάραξη πολιτικών βάσει τεκμηριωμένων στοιχείων. Στόχος της συνεδρίας ήταν η επικύρωση και η βελτίωση των αρχικών συστάσεων μέσω ενός ευρέος διαλόγου μεταξύ των διάφορων ενδιαφερομένων (ασθενών, εκπροσώπων εταιρειών, επαγγελματιών υγείας, κλπ.), διασφαλίζοντας ότι το τελικό αποτέλεσμα θα αντανακλά τις κοινές προτεραιότητες και τις πρακτικές πραγματικότητες σε ολόκληρο το ευρωπαϊκό οικοσύστημα υγείας.